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sábado, 8 de julho de 2017

HEROÍNAS NUM MUNDO DIFERENTE





“Em Portugal é preciso ser-se rico para se ter um filho assim. É um trauma. Claro que preferia ter um filho normal. Tenho muita pena. Há alturas em que me questiono sobre o futuro dele. O meu maior objetivo é que o Miguel seja independente e funcional. A fala é fundamental e eu não desisto. É para isso que vivo. Nunca perdi, nem perco a Esperança.”

De tez morena com toque de café, olhar afável e portadora de uma personalidade forte, diz que Miguel,  apesar de ser a fotocópia física do pai, tem a sua personalidade, mas ainda mais vincada.  Entre risos e desabafos, esta professora de matemática do 3º ciclo, revela as suas angústias e ambições em relação ao seu único filho, com referência a espectro de autismo.
As Perturbações do Espectro do Autismo (PEA), consistem num distúrbio severo da linguagem, comunicação e interação, associadas a dificuldades em usar a imaginação, em aceitar alterações de rotinas e ligadas à exibição de comportamentos estereotipados e restritos. Estas perturbações implicam um défice na flexibilidade do pensamento e uma especificidade no modo de aprender que comprometem, em particular, o contacto e a comunicação do indivíduo com o meio. 
O nascimento de um filho com deficiência, para a maioria das famílias, traz o mesmo sentido de perda.  Os pais planejam : “O meu filho vai ser jogador de futebol”, “A minha filha vai ser uma grande advogada”. Quando se sente que essas expectativas não poderão ser atendidas, perde-se o rumo. Um filho autista, por sua vez, traz outro tipo de angústia. Estas crianças não têm traços que demonstrem as suas características tão especiais e costumam ter um desenvolvimento aparentemente comum na primeira infância. As dúvidas e os medos dos Pais são expressos em perguntas assustadas que , por muitas vezes, não têm resposta : “o meu filho vai ser independente? vai falar? vai ler?”. Têm dificuldade para comunicar, mas aprendem, têm dificuldades para entender as intenções dos outros, mas aprendem com o convívio.
O processo de aprendizagem destas crianças é irregular, podem demorar anos para aprender a falar e dias para aprender a tocar piano. Generalizações,  no que toca aos Autistas, são sempre perigosas. Há autistas com grande habilidade em matemática e outros incapazes de somar um mais um. Os pais destas crianças são os heróis na luta contra a perda do filho “perfeito”, contra uma sociedade ainda com muitos traços segregadores, camuflada com o chavão…inclusão.
  
No Instituto da Imaculada Conceição, encontramos meninos muito especiais e técnicos com uma predisposição total para acompanha-los e para garantir o bem-estar destas crianças. A irmã Ana Rosa, abre-nos a porta, azul, deste mundo mágico e  complicado,  mas todo ele revestido de  cor, sorrisos  e  muita esperança. Na sala dos mais pequeninos, encontramos a  Cami, esta doce e incansável educadora, que todos os dias dá o seu melhor para que os seus meninos evoluam e cresçam da forma mais digna e saudável possível. “Sou muito exigente. Adoro o meu trabalho. Está a chegar o final do ano letivo, altura de balanço, de choro, onde, faço a minha auto-avaliação e penso ,sempre, que apesar de poder ter feito muito, esse muito é sempre pouco”.

Sem  dar a mínima importância ao  constante disparo da máquina fotográfica ou ao facto de ter uma estranha na sala snoezelen (terapia de relaxamento), Miguel balbucia, ri e salta, dentro da sua bolhinha actimel, dentro do seu mundo complexo, mas onde não falta amor, um amor que Miguel retribui da sua maneira especial.  Marisa não concorda com a afirmação de que os autistas não têm humor,  de que não estabelecem afetos ” o Miguel e eu temos uma ligação muito forte, brincamos muito. Ele sabe perfeitamente o que é o “não”. Faz muito jogo de “cintura” em prol do seu objectivo”. Nem todo aquele ambiente de tranquilidade, entre luzes, colchão de água, piscina de bolas, cores e sons que nos transportam para um estado de equilíbrio e paz interior, acalma hoje,Miguel. “ Está muito melhor agora. Tem que existir disciplina, antes  brinquedos ou comida, ia tudo pelo ar.  Fugia da sala e gritava. Foi necessário um trabalho intensivo com ele, reforçar a ideia do “não”. Ele percebe a firmeza e também passou a procurar carinho, coisa que antes não aceitava” alude Cami que defende a existência de rotinas para estrutura-los.
De facto, estas crianças não fizeram a integração sensorial, como as demais, assim, coisas tão simples como a textura de um alimento, cor, expressão facial das pessoas, ou brincar, podem  surgir de forma lenta, de forma diferente daquela que nós temos. No entanto, muitos professores e pais, recusam-se a pensar que estas crianças não desenvolvam afetos. Estas crianças retribuem e procuram carinho, deixam-se tocar e tocam, contrariamente ao que muitas pessoas pensam  e investigadores defendem.
O autismo é uma comprida régua que vai desde o ligeiro, passa pelo moderado e termina no severo. Associamos o síndrome de Asperger, a  crianças superdotadas, mas é preciso fazer uma distinção dos casos e entender que é uma realidade deturpada. Na escola, podem ser considerados inaptos ou superdotados altamente inteligentes, claramente capazes de superar  os seus colegas dentro do seu  campo de interesse, e ainda assim constantemente desmotivados para fazer outras tarefas. Mas as crianças portadoras deste síndrome deparam-se com grandes dificuldades de comunicação e interação social. Não há  dois indivíduos iguais, assim, não existem dois autistas iguais, aquilo que se deve realizar com um de modo a promover a sua autonomia geralmente não é aplicável a outro caso.
Heroína, numa luta diária entre a certeza  de que nunca poderá ter uma pausa e a incerteza de um futuro tão próximo, Marisa, sente falta de uma pausa.  Mas há que seguir em frente agarrar a esperança e lutar mais um pouco. “Faço uma vida normal com o meu filho. Tento quebrar as rotinas. Se quero ir à praia, jantar fora ou apenas ir ao shopping, vamos.  A parte social é muito importante, tenho que insistir. Sou persistente com o Miguel, trabalho muito em casa com ele, nem que seja no simples dar o pé, nem que tenhamos que repetir este gesto vinte vezes.” A aceitação social é sem dúvida um marco mais do que fundamental para estes pais e crianças.
“às vezes sinto falta em ter uma pseudo-pausa , um tempo para mim. Mas não se pode parar. Confesso de que existem dias em que o cansaço é maior e a vontade nem sempre chega”. 
Com a nova  Lei do Ministério da Educação, os critérios do apoio às crianças portadores de Necessidades Educativas Especiais deixou de ser para todos que dele necessitam e passou a ser específico para determinadas valências, designadas de Carácter Permanente. Com esta alteração da Lei do Ensino Especial, foram criadas, unidades de referência em alguns Agrupamentos de Escolas Referenciadas.
 Estes criaram uma sala por Ciclo de ensino, à qual chamam de Unidade, onde um profissional especializado dinamiza actividades com o grupo de crianças referenciadas com NEE de Carácter Permanente, condicionado por um horário pré-estabelecido no início do ano lectivo pelo professor para cada uma delas. As crianças permanecem nas suas respectivas salas com os respectivos professores titulares de turma e só se deslocam a esta Unidade (sala), em conformidade com o horário (dias e horas) que lhes foi atribuído. 
É de referir que há  Agrupamentos que tem um núcleo de 650 alunos ou mais por ciclo e só existe um profissional na Unidade para trabalhar com um grande número de crianças referenciadas. “As minhas condições de trabalho são péssimas, além dos 3 casos assinalados, tenho outras crianças com dificuldades em vários domínios, mas não são contempladas pela Lei. O apoio na minha sala, está condicionado a uma auxiliar de 62 anos “– afirma revoltada, Anabela.


O Agrupamento em que esta Professora, com 33 anos de serviço, trabalha, foi escolhido como Unidade de referência de crianças com espectro de Autismo. Todas as crianças do Concelho que apresentem um diagnóstico dentro dos parâmetros do autismo, são canalizadas para esta Unidade.
Miguel está na Imaculada Conceição há ano e meio, antes, chegou a frequentar o regular. Com a lágrima no canto do olho, Marisa confessa que é uma situação muito complicada a adaptação ao facto de se ter um filho autista “não é fácil desistir do regular, assumir que o nosso filho é diferente”.  Marisa  atualmente separada, passou por  momentos muito complicados quando saiu o diagnóstico de Miguel. Primeiro um acidente colocou o pai de Miguel, seu marido na altura, em coma durante bastante tempo.
Apesar de muito acarinhada pela família, Marisa não sente que o mesmo aconteça com o seu filho: “ia almoçar com o meu menino e com a minha mãe, quando entramos num restaurante e ela me pede para ficarmos numa mesa no fundo do restaurante, num canto. Eu disse que não. É o meu filho, não tenho que escondê-lo”. O mesmo sente em relação a possível retoma de vida conjugal, hoje divorciada, teme que Miguel não seja aceite, “era incapaz de lidar com essa não-aceitação. Para além disso, não tenho tempo disponível, o que tenho é para ele. Mas claro que às vezes penso no futuro, no meu e no dele”.
Estas famílias estão muitas vezes tão fragilizadas que sem querer desconfiam, dificultam, e têm medo de criar expectativas. Aqui como em qualquer outra área que envolva o contacto direto com pessoas é necessário da parte dos técnicos, bom senso, capacidade para escutar, criar laços afetivos, partilha e estabelecer estratégias de cooperação.
Não é fácil, mas não é impossível. Muitas vezes responsabilizam os profissionais pelo fracasso ou resposta tardia do desenvolvimento dos filhos, mas não podemos esquecer que a maior parte das vezes são gritos de desespero em relação ao futuro do filho que aprenderam a amar.
“Comecem  a abrir os manicómios que encerraram, ou a construir de raiz, em vez do TGV ou do Aeroporto, porque nós professores vamos precisar de ser internados em massa” afirma Anabela
Segundo Anabela, quando o problema da criança não é profundo, concorda que seja inserida desde que criem condições “para  elas e para nós, porque ao criarem condições para nós, estamos a beneficiar essencialmente essas crianças”. Mas quando os casos são mais graves, a pergunta que paira no ar é “qual o objetivo? só quem não tem noção de turma, do trabalho que lá se desenvolve, é que tem uma ideia original dessas”. O Ministério da Educação pretende a inclusão destas crianças no ensino regular até 2013, deste modo, muitos colégios do Ensino Especial ficarão sem ajudas do Ministério, tendo que fechar as suas portas.

Quem olha para Marisa, não adivinha que por detrás desta mulher  tão vistosa,   bem disposta, bonita e bem sucedida profissionalmente,  se esconda um passado menos feliz e  um caminho de luta árduo que Marisa já  percorre há quase cinco anos  sem cruzar os braços. “Percebi logo muito cedo de que algo se passava com o Miguel. Quando estava rodeado de muita gente, entrava em pânico, passei o Natal e o aniversário, fechada no quarto com ele”. Desconfiada de que algo estranho se passava com o filho, procurou ajuda médica, insistiu com os médicos para que fossem feitos exames, pois, aparentemente, Miguel era uma criança perfeita e os médicos achavam ser falso alarme.  Por vezes a batalha começa com o pediatra que considera excessiva a preocupação por parte dos pais quando por exemplo o motivo da queixa é o facto de, a criança não responder ao sorriso da mãe, não procurar nem estabelecer contacto ocular ou não gostar de estar rodeado de pessoas. Batalham até conseguir um diagnóstico que abre algumas portas como por exemplo as intervenções educativas e terapêuticas que quanto mais precocemente se iniciam maior o impacto positivo. O primeiro diagnóstico de atraso global de desenvolvimento diagnosticado no  Miguel,  foi em Março de 2006 e a primeira referência a espectro de autismo em Novembro do mesmo ano. Paralelamente a este diagnóstico, os pais foram também informados, nessa mesma consulta, que na sequência da ressonância realizada tinha sido detetada uma desmielinização no lobo temporal esquerdo. De realçar que a desmielinização não está diretamente relacionada com o autismo pois a grande maioria dos autistas não apresenta este quadro clínico.
Questionada sobre o quão difícil é lidar, dentro do ensino regular, com estas crianças diferentes, Anabela  não hesita em afirmar que  atualmente  devido à falta de educação, agressividade e desmotivação, trabalhar  numa turma normal, é tudo menos normal. Para si,   trabalhar com crianças “Normais” e Crianças “Diferentes”, a sua escolha recai sobre a segunda “embora seja cansativo e de só se ver resultados a longo prazo, é muito mais gratificante, porque são muito mais puros e afetuosos, criam laços profundos connosco, por vezes parece que nos leem a alma”. No entanto sabe que é impossível conciliar os dois com os recursos que Portugal tem, “deixem-nos ser professores”. É preciso formação específica, é preciso condições, tempo para que estes profissionais possam recuperar a parte psíquica e organizar as atividades do dia seguinte deixem-nos tempo para nós, para a família”.
 “o objetivo  deste plano está em poupar dinheiro, que para lá eram canalizados e será muito mais útil, empregue por exemplo: – Para pagar viagens de avião em 1ª classe, a deputados que vivem fora deste país ou algo do género. Infelizmente este é o País  que temos ao qual pertenço e com muita tristeza o classifico de corrupto camuflado em hipocrisia. “ 

Não é possível medir a dor dos pais ao saber  que o seu filho poderá nunca falar, nunca será autónomo, nunca vir a construir  família. Não deve existir angustia maior, mas estes pais não podem abandonar  aquilo que os mantém vivos e pinta-se de verde. A interminável procura de soluções, de apoio de uma luz. “Odeio quando dizem que se Deus me deu um filho assim é porque eu tenho capacidade e força para aguentar”.
Nunca nenhum pai estará minimamente preparado para ver um filho crescer sem autonomia, muitas vezes sem poder escutar a palavra “mãe”, muitas vezes tendo que estar  com as mãos amarradas para não se auto flagelar. “Sim, sou católica, mas não tenho o hábito de perguntar ‘porquê a mim?’ “afirma Marisa. Esta mãe não desiste, não abandona a esperança “Não desisto nunca, procuro sim, alternativas. Em Setembro espero poder dar inicio com o Miguel à equoterapia”.  Esta terapia, utiliza o cavalo dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e equitação. Bastante benéfico na sua meta funcional motora, pois desenvolve capacidades funcionais que permitam sua independência nas atividades de vida diária.
Em alturas de maior angústia, Marisa chegou mesmo a pensar que não aguentava “Já passou o pior pela minha cabeça, mas não podia nunca deixar sozinho o meu anjo. O que era dele sem mim?”.
Todos nós somos iguais/”Normais” e todos nós somos “Diferentes”, ninguém é igual a ninguém, e é precisamente a diferença  que nos caracteriza e nos identifica. As crianças portadoras de NEE têm qualidades que raramente se encontram numa criança dita “Normal”.  Hoje, Miguel correu para o mar de braços abertos para abraçar a liberdade.  Pode ter maior dificuldade em entender aquilo que nós, os outros, pensamos, dizemos, tencionamos, mas sente a brisa a tocar no seu rosto, a textura granulada da areia nos seus pés, o gelo da água, o sabor do sal na boca, Miguel, acima de tudo é uma criança.
A esperança é a última a morrer, sem dúvida, mas atenção ao voar, não voar muito alto para o tombo não ser demasiado grande e originar lesões irreversíveis na esperança. Aceitemos a diferença, ajudemos os pais a compreendê-la, realçando as características positivas e únicas do seu filho. “ É necessário que cada um de nós trabalhe o nosso “eu” aceitando a diferença com amor e não como castigo”, afirma Anabela.
A pergunta permanece no ar,  um misto de procura e de insondável. O ministério faz-se de surdo, os médicos mudos, os pais carregam no coração a esperança, nas costas o peso da incerteza “O que será do meu filho, quando eu fechar os olhos para sempre?”.
  

 “A Alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os pouco capazes de os sentir e entender. E….nessas moradas estão tesouros da ternura humana. De que só os diferentes são CAPAZES.”




Filipa Maia
2010

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i always wonder why birds choose to stay in the same place, when they can fly anywhere on the earth..then i ask myself the same question'
' She had no place she could go without getting tired of it and because there was nowhere to go but everywhere, keep rolling under the stars'